Privacy, il Governo svende i dati sanitari ad una multinazionale

Enrico Rossi - blog

Huffington Post, 6 dicembre 2017

Nella Legge europea 2017 che Mdp non votò in Parlamento c'è una norma (art. 28) che, se applicata, consentirebbe di consegnare i dati riservati di tutti gli italiani ai privati, senza la necessita di alcun consenso. Questo, per esempio, potrebbe consentire a un'azienda di usare le cartelle cliniche di 61 milioni di cittadini.

Un codicillo che sembra concepito per spianare la strada all'accordo che il governo Renzi aveva annunciato nel 2016 con Ibm, uno dei giganti mondiali dello sviluppo dei programmi d'intelligenza artificiale, molto attivo nel settore sanitario.

Quell'accordo fu presentato come un grande successo. La multinazionale nel memorandum si dichiarava disponibile a investire 150 milioni di dollari per dare vita al primo centro europeo Watson Health, con sede a Milano, per la raccolta e l'elaborazione dei dati sanitari globali. Ci risulta però che Ibm avrebbe posto come condizione per il suo investimento la possibilità di utilizzare i nostri dati anche per finalità ulteriori.

Ai tempi di Facebook, di Amazon e della profilazione digitale delle nostre identità, regalare miliardi di informazioni a un privato, trasformandolo in un monopolista del settore, è una scelta scellerata. Come ha notato il Garante per la privacy Antonello Soro, l'anonimato di queste informazioni non è una garanzia sufficiente. Esistono infatti tecnologie che permettono di re-identificare la persona a cui appartengono i dati. Mentre da un lato il governo Renzi si preparava a passare i dati sanitari a un privato, dall'altro sventolava la bandiera della cyber security.

Intendiamoci, non sono contrario all'uso dei dati sanitari per migliorare le cure, la ricerca e le politiche della salute. Ma questo "bene comune" deve essere gestito da autorità pubbliche e in un regime di libera concorrenza tra autorità scientifiche.

In Toscana, con il supporto della Scuola Superiore Sant'Anna di Pisa (Laboratorio Management e Sanità – MeS), dal 2004 raccogliamo l'opinione dei pazienti e degli utenti dei servizi sanitari, secondo le linee guida del Garante per la privacy; di recente abbiamo aggiunto anche indagini sull'esito delle cure. A questo scopo la Pubblica Amministrazione, la Commissione regionale bioetica e l'Università hanno studiato attentamente le questioni relative alla privacy, pur essendo un'indagine assolutamente facoltativa.

Eppure, il solo fatto di chiedere direttamente ai pazienti della propria salute per valutare l'esito di un intervento o trattamento, impone la necessità di un doppio consenso: all'atto della presentazione dell'indagine e al primo accesso al questionario.

Ben vengano disposizioni snelle e procedure rapide, a patto che la ricerca sia pubblica e il beneficio derivante dal trattamento di un bene comune – come i dati sanitari – vada a vantaggio solo della collettività.

Le informazioni sono essenziali per la politica della salute, per chi programma e controlla l'organizzazione dei servizi e per i professionisti che erogano le cure.

Pertanto esse non possono essere oggetto di business, o peggio di business solo di un soggetto privato o ancora ceduti gratuitamente a chi li sfrutta per ottenere profitto.

Qual è il tornaconto di questa operazione? Con scelte di questo tipo si rischia di concedere a una multinazionale un vantaggio informativo tale da poter influire nella vita del nostro paese.

La Regione Toscana si attiverà in tutte le sedi per tutelare i dati sanitari dei suoi cittadini, per garantire la privacy, per difendere le prerogative del Servizio Sanitario Nazionale, per salvaguardare il sistema pubblico della ricerca.